Topsy Kuipers

Ik ben Topsy Kuipers, moeder van een puber van 15 jaar. Beiden hebben we de zelfde zeldzame chronische ziekte H-EDS (Ehlers-Danlos syndroom hypermobile type). Met EDS wordt je geboren, vaak weet je niet dat je het hebt en loop je tegen heel veel muren en onbegrip aan terwijl je wel met allerlei klachten loopt.

Dat is precies waar ik me voor wil in zetten voor onze kinderen, dat er een verandering komt op scholen en elk kind even veel kansen geboden krijgt voor zijn of haar lichamelijk kunnen op dat moment. Zodat de schoolcarrière gemakkelijker word om te doorlopen. Waarschijnlijk voor mijn dochter te laat, maar als ervaringsdeskundige is mijn energie niet voor niets geweest door mee te helpen en invulling te geven aan deze mooie nieuwe gids, zodat 't hopelijk voor jullie wat makkelijk zal gaan.