Hulptroepen

extra hulptroepen voor leerlingen met een chronische aandoening

Hieronder vind je een heel aantal instanties, websites en hulpmiddelen die in te zetten zijn bij extra ondersteuning van leerlingen met chronische aandoeningen.

Jeugd- of schoolarts

Een jeugdarts of jeugdverpleegkundige kan een onafhankelijke analyse maken. Op basis daarvan kan deze persoon een intermediërende rol spelen op het moment dat daar behoefte aan is vanuit leerling, ouder of school. Zo kan een jeugdarts de intermediair zijn tussen de behandelend medisch specialist en school. Zij kunnen de ontvangen zorg van school in kaart brengen en inschatten of dat voldoende is. Vervolgens kunnen zij vanuit hun medische expertise over belastbaarheid, een aangepast lesrooster of de inzet van aanpassingen voorstellen voor de leerling, of bij een handelingsprotocol ondersteunen voor school en zo nodig rechtstreeks verwijzen naar passende hulpverlening. Ook kunnen ze bijvoorbeeld de leerling ondersteunen bij de uitleg over de aandoening op school, of het organiseren van een ouderavond hierover.  Daarnaast zet de jeugdarts zich samen met de school, ouder en leerling in om ziekteverzuim te voorkomen en verminderen. M@ZL, Medische Advisering Ziekgemelde Leerling, is een werkwijze, uitgevoerd door de jeugdarts, die in gesprek met de zieke leerling de oorzaken van het ziekteverzuim inventariseert. M@ZL is gericht op het aandragen van oplossingen, zodat de leerling en ouders adequaat worden begeleid en de leerling weer zo snel mogelijk naar school kan. Dit kan heel verhelderend werken in de vraag in hoeverre een leerling belastbaar is.

Consulent Onderwijs Zieke Leerlingen

Ook is het mogelijk om een consulent Onderwijs Zieke Leerlingen (OZL) in te schakelen. Deze consulent kan tijdelijk hulp en begeleiding bieden aan zowel de school, de ouders als de leerling. Om een indruk van deze ondersteuning kan je ook dit filmpje bekijken. De consulent OZL zorgt voor of ondersteunt onder meer bij:

  • Contact tussen school, ziekenhuis, leerling en ouders.
  • Voorlichting en advies aan leraren over onderwijs aan leerlingen met een chronische aandoening.
  • Informatie voor leraren, ouders, (zorg)professionals en klasgenoten. 
  • Onderwijs en begeleiding van de leerling thuis, in het ziekenhuis en op school.
  • (Organiseren van) lessen aan huis of in het ziekenhuis samen met de school, als de eigen leerkrachten dit niet kunnen.
  • Informatie over chronische aandoeningen en de mogelijke gevolgen voor schoolprestaties.
  • Het maken van een plan van aanpak voor de leerling samen met de school.

Onderwijsconsulenten

Onderwijsconsulenten kunnen ouders/verzorgers, scholen en samenwerkingsverbanden onafhankelijk adviseren en begeleiden bij onderwijskwesties rond een kind met een handicap, ziekte of stoornis. 

Onderwijsinspectie 

Bij de onderwijsinspectie vind je Informatie over aanpassingen van het lesprogramma en afwijken van de onderwijstijd en examinering. 

Onderwijsgeschillen

Onderwijsgeschillen is een onafhankelijke organisatie die ondersteuning verleent aan leerling, ouder en school bij de behandeling van geschillen, bezwaren, beroepen en klachten in het onderwijs.

Ouders en Onderwijs

Ouders & Onderwijs is er voor alle ouders met schoolgaande kinderen. Ze bieden informatie aan ouders over onderwijs en de school van hun kind, via hun website of persoonlijk advies via 088 605 01 01 of vraag@oudersonderwijs.nl. 

(Sch)ouders

(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis (zorgkinderen). (Sch)ouders richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening.

Per Saldo

Per Saldo geeft informatie over het persoonsgebonden budget.

Mee

MEE ondersteunt en denkt mee met mensen met een beperking, zodat ze grip krijgen op hun leven. Gratis en onafhankelijk van aanbieders, gemeenten en verzekeraars bekijkt MEE wat nodig is voor de cliënt.  

Iederin

Iederin is een netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Behalve belangenbehartiging, biedt Iederin een aantal diensten en producten aan. Een voorbeeld daarvan is de site Meerkosten.nl, waar mensen informatie kunnen krijgen over compensatieregelingen en belastingaftrek. Verder hebben ze onder meer een Meldpunt, om zaken te melden waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt. Daarnaast verzorgen ze ook juridische ondersteuning.

Care for Life

De Stichting Care For Life zet zich in voor kinderen in Nederland met een chronische ziekte, ernstige of terminale ziekte. En voor kinderen met een beperking. Zo kunnen we voor kinderen die dat vanwege hun ziekte of aandoening hard nodig hebben bijvoorbeeld extra medische ondersteuning, hulpmiddelen of onderwijs realiseren.

Erfocentrum

Erfocentrum geeft eerlijke en betrouwbare informatie rondom erfelijkheid.

Patientenorganisaties

Patiëntenorganisaties hebben waardevolle informatie over de aandoening zelf. Daarnaast hebben een heel aantal ook specifieke informatie over de aandoening in relatie tot school en opleiding. Hier volgen een aantal voorbeelden. ​​​AstmaHoofdpijn en migraineBuikklachten, Aangeboren HartafwijkingDiabetes, JeugdreumaEpilepsieCerebrale Parese, kinderen en jongeren met neurofibromatose, Kanker bij Kinderen.

Ouder Steunpunt Passend Onderwijs 

Deze onafhankelijke website moet antwoorden geven op veelvoorkomende vragen. Er is informatie te vinden over rechten, plichten, gesprekstechnieken, praktische telefoonnummers en verschillende typen situaties. 

Passend Onderwijs, website van de overheid

Informatie over passend onderwijs, inclusief voorbeelden uit de praktijk, brochures en de laatste ontwikkelingen. 

Kennisnet

Kennisnet geeft advies aan scholen in het basis-, speciaal-, voortgezet en middelbaar onderwijs over de inzet en implementatie van ict. 

Regelhulp

Regelhulp geeft actuele en betrouwbare informatie op het gebied van zorg, ondersteuning, jeugdhulp en financiële regelingen bij ziekte of beperking. 

Leerplicht 

Informatie van de rijksoverheid over de leerplicht.

Heliomare

Heliomare ondersteunt docenten van het regulier primair onderwijs, voortgezet onderwijs en mbo-opleidingen bij het aanpassen van onderwijs.

Onderwijs dat past E-learning

 De e-learning is speciaal ontwikkeld voor ouders en onderwijsprofessionals. De e-learning geeft informatie over de toepassing van tools en oplossingen voor mogelijk lastige situaties voor het verzorgen van onderwijs aan leerlingen met een chronische aandoening. Aan bod komen echte casussen uit de video’s van jongeren met een chronische aandoening. De e-learning is gericht op goede samenwerking tussen jongeren, ouders en school en geeft praktische tips hiervoor. Deelname is gratis. 

Klassencontact

Dankzij KlasseContact kunnen kinderen die langdurig ziek zijn blijven meedoen met hun klas. Thuis of in het ziekenhuis gebruiken deze kinderen een laptop die verbonden is met een ict-set in de klas; de ‘KPN Klasgenoot’. KlasseContact zorgt via een mobiele of vaste verbinding dat zieke kinderen met school en klasgenoten worden verbonden. Dankzij deze techniek kunnen zieke leerlingen blijven meedoen aan de lessen en via woord en beeld communiceren. Zelfs een vraag stellen is mogelijk, door virtueel ‘een vinger op te steken’. KlasseContact maakt het mogelijk om tijdens de lessen en ook in de pauze of buiten schooltijd contact te houden met klasgenoten. Dat is voor de zieke leerling van groot belang. Ze voelen zich verbonden met hun klasgenoten en lopen minder leerachterstand op.

AV1-Robot 

Via de AV1-robot kunnen kinderen met een langdurige ziekte toch meedoen aan activiteiten. Ze kunnen de robot bedienen vanuit hun ziekbed. Zo kunnen ze in contact blijven met hun klasgenoten, familie en vriendjes en hoeven ze nooit meer een schooluitje, een verjaardag thuis of een sportwedstrijd te missen. Wat een voordeel kan zijn is dat de robot niet afhankelijk is van een (wifi)netwerk maar werkt middels een abonnement en het kind de robot kan bedienen middels een telefoon of tablet. Er is dus geen speciale laptop nodig.

GRIP programma van Adelante

Het programma GRIP focust op de kwaliteit van leven van de jongeren en geeft hen weer grip op zichzelf en de situatie. Ook ouder(s) krijgen handvatten om bij deze GRIP te ondersteunen. Meer info vind je hier.