Hieronder vind je instanties, websites en hulpmiddelen die in te zetten zijn bij extra ondersteuning van een leerling of student met een chronische aandoening.
Een jeugdarts of jeugdverpleegkundige kan een onafhankelijke analyse maken. Op basis daarvan kan deze persoon een intermediërende rol spelen op het moment dat daar behoefte aan is vanuit leerling, ouder of school. Zo kan een jeugdarts de intermediair zijn tussen de behandelend medisch specialist en school. Zij kunnen de ontvangen zorg van school in kaart brengen en inschatten of dat voldoende is. Vervolgens kunnen zij vanuit hun medische expertise over belastbaarheid, een aangepast lesrooster of de inzet van aanpassingen voorstellen voor de leerling, of bij een handelingsprotocol ondersteunen voor school en zo nodig rechtstreeks verwijzen naar passende hulpverlening. Ook kunnen ze bijvoorbeeld de leerling ondersteunen bij de uitleg over de aandoening op school, of het organiseren van een ouderavond hierover. Daarnaast zet de jeugdarts zich samen met de school, ouder en leerling in om ziekteverzuim te voorkomen en verminderen. M@ZL, Medische Advisering Ziekgemelde Leerling, is een werkwijze, uitgevoerd door de jeugdarts, die in gesprek met de zieke leerling de oorzaken van het ziekteverzuim inventariseert. M@ZL is gericht op het aandragen van oplossingen, zodat de leerling en ouders adequaat worden begeleid en de leerling weer zo snel mogelijk naar school kan. Dit kan heel verhelderend werken in de vraag in hoeverre een leerling belastbaar is.
Ook is het mogelijk om een consulent Onderwijs Zieke Leerlingen (OZL) in te schakelen. Deze consulent kan tijdelijk hulp en begeleiding bieden aan zowel de school, de ouders als de leerling. De consulent OZL zorgt voor of ondersteunt onder meer bij:
Het maken van een plan van aanpak voor de leerling samen met de school.
Ouders & Onderwijs is er voor alle ouders met schoolgaande kinderen. Ze bieden laagdrempelig informatie aan ouders over onderwijs en de school van hun kind, via hun website of persoonlijk advies via 088 605 01 01 of vraag@oudersonderwijs.nl.
JongPIT is de plek voor én door jongeren met een chronische aandoening of beperking. Je bent jong, je hebt dromen en je wilt niets liever dan gewoon meedoen in de maatschappij. Net zoals iedereen van jouw leeftijd. Dit kan alleen best een uitdaging zijn als je een chronische aandoening of beperking hebt. Het doel van JongPIT is ervoor te zorgen dat jongeren volwaardig mee kunnen doen in een inclusieve maatschappij. Zodat een aandoening of beperking ons niet beperkt.
Informatie over passend onderwijs, inclusief voorbeelden uit de praktijk, brochures en de laatste ontwikkelingen. Sommige leerlingen hebben extra hulp nodig op school en soms onderwijs op een andere, speciale school. Dat heet passend onderwijs. Onderstaande brochures zijn er om leerlingen en hun ouders wegwijs te maken in het passend onderwijs.
Passend onderwijs in het basisonderwijs - Informatie voor ouders
Passend onderwijs in het voortgezet onderwijs - Informatie voor ouders
Passend onderwijs op de basisschool - informatie voor leerlingen op de basisschool
Passend onderwijs op de middelbare school – Informatie voor leerlingen
Patiëntenorganisaties hebben toegankelijke informatie over de chronische ziekte of aandoening. Daarnaast hebben een heel aantal ook specifieke informatie over de aandoening in relatie tot school en opleiding. Hier volgen een aantal voorbeelden. Astma, Hoofdpijn en migraine, Buikklachten, Aangeboren Hartafwijking, Diabetes, Jeugdreuma, Epilepsie, Cerebrale Parese, kinderen en jongeren met neurofibromatose, Kanker bij Kinderen.
De ambulant onderwijskundig begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) adviseren en begeleiden kinderen en jongeren met epilepsie in heel Nederland. Dit geldt voor het basisonderwijs (BaO), het speciaal basisonderwijs (SBO), het speciaal onderwijs (SO), het voortgezet onderwijs (VO), het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO). Samen met de betrokken leerkracht(en), intern begeleiders, schoolleiders, medische professionals en de ouders van deze leerlingen wordt een doelgerichte aanpak opgesteld.
Onderwijsconsulenten kunnen ouders/verzorgers, scholen en samenwerkingsverbanden onafhankelijk adviseren en begeleiden bij onderwijskwesties rond een kind met een handicap, ziekte of stoornis.
Bij de onderwijsinspectie vind je Informatie over aanpassingen van het lesprogramma en afwijken van de onderwijstijd en examinering.
Onderwijsgeschillen is een onafhankelijke organisatie die ondersteuning verleent aan leerling, ouder en school bij de behandeling van geschillen, bezwaren, beroepen en klachten in het onderwijs.
Iederin is een netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Behalve belangenbehartiging, biedt Iederin een aantal diensten en producten aan. Een voorbeeld daarvan is de site Meerkosten.nl, waar mensen informatie kunnen krijgen over compensatieregelingen en belastingaftrek. Verder hebben ze onder meer een Meldpunt, om zaken te melden waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt. Daarnaast verzorgen ze ook juridische ondersteuning.
Regelhulp geeft actuele en betrouwbare informatie op het gebied van zorg, ondersteuning, jeugdhulp en financiële regelingen bij ziekte of beperking.
Informatie van de rijksoverheid over de leerplicht.
De site erfelijkheid.nl is van het Erfocentrum en geeft eerlijke en betrouwbare informatie rondom erfelijkheid. Het is hun missie om mensen te ondersteunen bij het maken van keuzes rond erfelijkheid en gezondheid.